Zöliakie-Selbsthilfegruppe gegründet: Schon Mehlstaub macht Probleme
Stand: 19.08.2026, 06:30 Uhr
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In Rotenburg treffen sich Betroffene und Angehörige im September erstmals im Simbav-Familienzentrum. Schon ein Küchenlöffel mit Glutenspuren kann für stundenlange Bauchschmerzen sorgen.
Rotenburg – Es reicht schon, wenn ein Küchenlöffel zuvor für Weizenmehl benutzt wurde, ordentlich gespült und danach ein glutenfreier Kuchen angerührt wird. Die Spuren von Gluten bleiben und bescheren Gesine Griephan, die an Zöliakie erkrankt ist, nach dem Verzehr unerfreuliche Stunden mit Bauchschmerzen. Für ihren Körper ist auch nur die Spur von Gluten ein einziger Horror.
Einmal monatlich Zöliakie-Selbsthilfegruppe
Um ihre Erfahrungen, ihr Wissen und ihre Sorgen zu teilen, und um eine Anlaufstelle für Betroffene zu schaffen, hat sie sich mit Ernährungswissenschaftlerin Andrea Gahler zusammengetan und mithilfe der Ziss-Kontaktstelle der Caritas Stade eine Selbsthilfegruppe für Zöliakie gegründet. Das monatliche Treffen findet zum ersten Mal am Donnerstag, 17. September, ab 18 Uhr für circa zwei Stunden im Simbav-Familienzentrum, Am Pferdemarkt 3 in Rotenburg, statt. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. „Wir wollen auch mehr Bewusstsein in der Gesellschaft schaffen“, so Griephan.
Zöliakie ist eine chronische Autoimmunerkrankung des Dünndarms. Sie wird durch das Kleber-Eiweiß Gluten ausgelöst, das in Getreidesorten wie Weizen und Dinkel vorkommt. Wenn Betroffene Gluten essen, greift ihr Immunsystem die Dünndarmschleimhaut an. Das kann unter anderem zu Bauchschmerzen, Blähungen und Durchfall führen sowie zu einem erhöhten Darmkrebsrisiko. „Die Krankheit ist genetisch vorgeprägt und benötigt einen Auslöser, wie eine Infektion. Darauf folgt eine Überreaktion des Körpers, und wenn man Pech hat, wie ich, dann ist die Erkrankung aktiviert“, erklärt Griephan. Festgestellt werden kann die Krankheit ganz leicht über die Blutwerte.
Komplette Umstellung der Lebensumstände
Griephan hatte ihren Auslöser 2022, erst nach drei Jahren der Suche nach einem Grund für ihre Symptome wurde bei ihr 2024 offiziell Zöliakie diagnostiziert. Dann erst habe sie sich mit dem Thema beschäftigt und so die Ernährungswissenschaftlerin Gahler, die eine Praxis in Wohlsdorf hat, in einer Beratung kennengelernt. Griephan ist auch im Vorstand des Familienvereins Simbav und weiß: „Viele Familien sind irgendwie betroffen und fühlen sich alleingelassen. So ging es mir anfangs auch.“ Expertin Andrea Gahler berät einige Betroffene und bestätigt, dass die Reaktionen nach einer Diagnose oft emotional seien. „Die Welt wird erst mal auf den Kopf gestellt“, sagt sie. Bei Erwachsenen, aber vor allem auch bei Familien mit betroffenem Kind. „Denn zu Hause muss man sich komplett umstellen. Und auf Kindergeburtstagen und bei Backaktionen in der Kita hat das Kind Schwierigkeiten und wird oft ausgeschlossen“, so Gahler. Was in der Folge zu Depressionen führen kann. Das liege auch daran, dass die Gesellschaft zu wenig informiert sei über die Erkrankung Zöliakie.
Deutschland sei ganz klar rückschrittlich, wenn es um glutenfreies Essen gehe. Während in Finnland und Schweden eine glutenfreie Alternative Standard sei und es sogar in den niederländischen Standorten der Fast-Food-Kette McDonald’s glutenfreie Burgerbrötchen gebe, sehe es hier anders aus. Sogar in einigen Krankenhäusern und im Gefängnis gebe es keine glutenfreie Kost. „Das Problem ist, dass glutenfreies Essen mit Aufwand verbunden ist. Für uns geht bereits Mehlstaub gar nicht“, sagt Griephan. Für glutenfreie Küche braucht es deshalb eine separate Ecke, mit extra Utensilien, die nie mit Gluten in Berührung kommen. Als Ersatz dienen zum Beispiel Mais-, Reis- und Kartoffelmehl.
Glutenfreies Essen – nicht immer einfach
„Als Problem kommt hinzu, dass wir hier auf dem Land sind“, so Gahler. Viele Restaurants kennen sich nicht aus, kritisiert auch Griephan. Sie sei letztens sogar gefragt worden, ob der lactosehaltige Feta-Käse denn glutenfrei sei. „Das ist einfach anstrengend.“ Noch schlimmer sei jedoch eine andere Reaktion. „Wenn ich irgendwo nachfrage, ob es auch etwas Glutenfreies gibt, höre ich manchmal schon das Stöhnen hinter mir, von Leuten, die denken, das wäre so eine Modeerscheinung“, sagt sie. Wichtig sei jedoch, sich trotzdem zu trauen, nach glutenfreien Alternativen zu fragen. „Eine weitere Hürde ist, dass statt Plastik jetzt oft Produkte aus Weizenstärke gewonnen werden. Diese können Zöliakie-Patientinnen dann nicht mehr nutzen“, so Gahler. Sie beobachtet, dass sie mittlerweile doppelt so viele Zöliakie-Patienten berät als noch vor wenigen Jahren. Gahler empfiehlt bei Fragen auch die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft und deren Website dzg-online.de. Die App „Find Me Gluten Free“ helfe, passende Restaurants zu finden.
Mit der Selbsthilfegruppe wollen die beiden Frauen eine Gemeinschaft mit Raum zum Austausch schaffen. „Vielleicht kochen wir dann auch mal oder organisieren einen Infostand“, sagt Griephan. Doch erst mal gehe es ums Kennenlernen. „Durchschnittlich kosten glutenfreie Produkte dreimal so viel und nicht alle sind auch lecker“, erklärt Griephan. Deshalb hofft sie, dass in Zukunft vielleicht auch glutenfreie Sonderprodukte gemeinsam bestellt oder Rezept- oder Restauranttipps in der Gruppe ausgetauscht werden.