Schwach, erschöpft, allein gelassen: Angehörige von ME/CFS-Patienten demonstrieren in Essen

Vor dem Eingang des Uniklinikums in Essen ist eine Krankenliege aufgebaut. Darauf liegt eine Puppe, sie trägt eine Schlafmaske und symbolisiert die Situation von Betroffenen des chronischen Erschöpfungssyndroms.

Betroffene zu schwach für Demo

Auch Sabine Krekelberg ist mit ihrer Familie heute zur Demo und Mahnwache zum Uni-Klinikum Essen gekommen. Die Frau aus Heinsberg wirkt verzweifelt. Ihr Bruder Matthias ist vor gut zwei Jahren erkrankt. Zunächst wusste niemand, was er hat, Ärzte konnten keine Diagnose feststellen. Der 36-Jährige verbringt fast den ganzen Tag im Bett, ist zu erschöpft, um aufzustehen. Weil er nicht mehr sprechen kann, kommuniziert er nur noch über Whatsapp. Er kann heute nicht dabei sein.

Angehörige verzweifelt

"Wir wissen nicht mehr, was wir machen sollen", sagt Sabine Krekelberg. Bei dem Gedanken an ihren Bruder kommen ihr die Tränen. Sie ergänzt: "Wir haben überall versucht, Hilfe zu bekommen". Fast zwei Jahre lang leidet ihr Bruder, muss viele Untersuchungen über sich ergehen lassen. Als die Ärzte sämtliche Krankheiten ausschließen konnten, kam die Diagnose: Matthias Krekelberg leidet an ME/CFS.

Patienten leiden

Das steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom. Patienten leben meist in völliger Dunkelheit und Stille, selbst minimale Reize wie Licht, Geräusche oder Berührungen bedeuten für sie Qualen. Sprechen, Lesen oder soziale Interaktion sind für viele nur eingeschränkt oder gar nicht mehr möglich.

Patienten sind oft jung

Dabei war Matthias Krekelberg früher sehr sportlich, aktiver Kletterer und fuhr auch gerne Rennrad. Auch das relativ junge Alter von 36 Jahren ist typisch für die Erkrankung. Die meisten Patienten sind zwischen 20 und 50 Jahre alt. Bundesweit sind gut 650.000 Menschen betroffen, allein in NRW sind es laut Kassenärztlicher Vereinigung über 60.000 Menschen.

Weltweiter Aktionstag

Zu der Demo sind am internationalen „Severe ME Awareness Day“ am Freitag etwa 30 Menschen zum Uni-Klinikum Essen gekommen. Sie wollen drei Dinge erreichen: Die Bevölkerung aufklären, Kliniken sensibilisieren, um Fehlbehandlungen zu vermeiden und Krankenhäuser ermutigen, die Forschung voranzutreiben.

Die Angehörigen beklagen, dass bislang keine Behandlung anschlägt und Mediziner mit der Krankheit überfordert sind.

Der Mediziner hatte zuletzt Betroffene und Angehörige mit Aussagen verärgert, dass ME/CFS vorrangig eine psychosomatische Krankheit sei. Mit anderen Worten: für die Beschwerden gibt es keine organischen Auslöser, sondern sie sind auf die Psyche zurückzuführen.

Angehörige sind anderer Meinung

Deshalb haben viele Demonstranten heute Plakate dabei, auf denen steht: "ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung". Auch Martha Fuchs ist gekommen, sie ist extra aus Würzburg angereist. Ihre 24-jährige Tochter ist ebenfalls von der Erkrankung betroffen. Sie kritisiert den Uni-Professor: "Es hat weltweit schon 26.000 Studien gegeben, die alle davon ausgehen, dass die Krankheit eine organische Ursache hat. Die Kliniken sollen endlich in die Forschung gehen", sagt sie.

Darin liegt ihre Hoffnung, denn die Bundesregierung hat Millionen für die klinische Studien bereitgestellt. Interessierte Kliniken können sich dafür jetzt bewerben. Das Ziel: schnell wirksame Therapien zu entwickeln. Bis es soweit ist, könnten aber noch Jahre vergehen.

Angehörige geben sich Trost

Chef-Neurologe Professor Kleinschnitz lässt sich heute nicht bei den Demonstranten blicken. Für Sabine Krekelberg hat sich die Fahrt nach Essen trotzdem gelohnt: "Man merkt einfach, man ist nicht alleine, das ist schon mal wichtig, zu wissen", sagt die Heinsbergerin.

Unsere Quellen:

Sendung: WDR.de: Mahnwache von ME/CFS Patienten in Essen, 07.08.2026, 12:48 Uhr