Organspende: Patientin starb „weil sie zu lange warten musste“
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- Mara (17) wartete vergeblich auf ein Spenderherz
- Wäre es in anderen Ländern schneller gegangen?
- Maras Eltern erzählen die Geschichte ihrer Tochter
Wenn Carola und Markus Weber von ihrer Tochter Mara erzählen, kehren ihre Gedanken oft zu den Momenten zurück, in denen sie unbeschwert lachen konnte. Besonders ihr 17. Geburtstag ist ihnen lebhaft in Erinnerung geblieben. „Es war ein so schöner Tag, voller Liebe und Lachen“, erinnert sich Carola. Familie und Freunde waren in Siegen zusammengekommen, um Mara einen unvergesslichen Tag zu bereiten – genau so, wie die Jugendliche es sich gewünscht hatte. „Mara fand es immer toll, von ihren liebsten Menschen umgeben zu sein. Sie hatte richtig viel Spaß an diesem Tag“, sagt ihr Vater Markus.
Es sollte Maras letzter Geburtstag werden. Doch damals ahnte es noch niemand. „Mara starb, weil sie zu lange auf ein Spenderherz warten musste“, sagt Maras Mutter Carola. Warum Mara ein neues Herz gebraucht hatte, weshalb eine Transplantation scheiterte und wie die Familie mit dem Verlust klarkommt – das erzählen Maras Eltern im Gespräch mit unserer Redaktion.
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Diagnose: Bei Mara wurde eine Herzmuskelerkrankung festgestellt
Mara hatte seit ihrer Geburt mehr Hürden überwinden müssen als viele andere. Sie kam als Frühchen mit gerade einmal 1100 Gramm zur Welt. Die Folgen davon begleiteten sie bis ins Jugendalter: Muskelschwäche schränkte ihre Motorik ein, hinzu kam eine Sehbehinderung. „Trotzdem hat Mara immer das Beste aus allem gemacht“, sagt ihre Mutter Carola. Regelmäßig wurde das Mädchen medizinisch untersucht. Ihr Herz jedoch stand nie im Fokus der Untersuchungen. Erst im Jahr 2022, da war Mara bereits 15 Jahre alt, ändert sich alles.
„Irgendwann begann Mara, über Brustschmerzen zu klagen, auch ihre Ausdauer hatte stark nachgelassen“, erzählt Markus. Im Februar 2022 folgt schließlich die niederschmetternde Diagnose: hypertrophe Kardiomyopathie – eine schwere Herzmuskelerkrankung, bei der sich der linke Herzmuskel zunehmend verdickt und das Herz immer schlechter Blut durch den Körper pumpen kann.
Mara Weber wurde nur 17 Jahre alt.
Carola /46) und Markus (50) Weber haben ihre 17-jährige Tochter verloren, weil sie nicht rechtzeitig ein Spenderherz erhalten konnte. Die Tochter hatte einen schweren Herzfehler sowie eine Stoffwechselerkrankung. Sie stand auf der Liste für ein Spenderherz. Leider hat sie es nicht geschafft. Interview auf dem Lindenberg Friedhof in Siegen am Dienstag den 07.07.2026 Foto: Lars Heidrich / FUNKE Foto Services Bild: © FUNKE Foto Services | Lars Heidrich
„Es hieß, man könne damit einige Jahre noch gut leben. Doch bei ihr schritt die Krankheit unfassbar schnell voran. Es begann unsere Horror-Zeit, mit vielen Krankenhausaufenthalten“, berichtet der dreifache Vater. Als wäre die Diagnose nicht schon schwer genug, erfahren die Eltern wenig später, dass Mara zusätzlich an einer Mitochondriopathie leidet. Bei dieser seltenen Stoffwechselerkrankung funktionieren die Mitochondrien – die Kraftwerke der Zellen – nicht richtig. „Weil den Zellen dadurch Energie fehlt, sind vor allem Organe betroffen, die besonders viel Energie benötigen: Gehirn, Muskeln, Herz und Leber“, erklärt Carola Weber.
Therapie: Mara braucht dringend ein Spenderherz
Durch die Kombination aus dem Herzfehler und der Stoffwechselerkrankung verschlechtert sich Maras Zustand rapide. Von einem Tag auf den anderen wird die Jugendliche aus ihrem Alltag gerissen. Schule, Freunde, Zukunftspläne – plötzlich bestimmt der nächste Krankenhausaufenthalt ihr Leben. Auch für ihre Familie verändert sich alles. Hoffnung und Angst wechseln sich fortan beinahe täglich ab.
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Im März 2024, nur wenige Wochen nach ihrem 17. Geburtstag, erleidet Mara einen Herzkollaps. Die behandelnden Kliniken in NRW sehen keine Möglichkeit mehr, ihr zu helfen. Auch eine Herztransplantation komme aufgrund ihrer Stoffwechselerkrankung nicht infrage, teilen die Ärzte der Familie mit. „Das war ein Schock. Alles ist so schnell über diesem Kind zusammengebrochen“, sagt Markus.
Doch nur wenige Monate später, im Juli, meldet sich die Charité in Berlin mit einem Lichtblick: Die Spezialisten dort halten eine Herztransplantation doch für möglich. „Wir hatten wieder Hoffnung, dass unser Mädchen überlebt, dass sie rechtzeitig ein neues Herz bekommt“, erzählt Carola. Doch genau diese Hoffnung beginnt mit jedem Tag des Wartens zu schwinden.
Als sich Maras Zustand im August erneut dramatisch verschlechtert, wird sie nach Berlin geflogen und auf die sogenannte High-Urgent-Liste gesetzt. Patienten mit diesem Status werden bei der Vergabe von Spenderorganen besonders bevorzugt. Die Ärzte versuchen, Zeit zu gewinnen. Eine sogenannte temporäre Herzpumpe soll Maras geschwächtes Herz entlasten. Doch auch diesmal kommt alles anders.
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Organspende: Tausende Patienten stehen auf der Warteliste
Nach drei Wochen, in denen Mara mit der Pumpe lebt, versagt eines Nachts das medizinische Gerät. Die Pumpe muss ausgetauscht werden. Doch während der OP erleidet Mara einen Schlaganfall. Mit einem Mal rückt die lebensrettende Transplantation in weite Ferne. Denn obwohl die 17-Jährige weiterhin dringend auf ein neues Herz angewiesen ist, ist ihr Gesundheitszustand nun zu instabil für eine Transplantation. „Wenn man in Deutschland, so wie in vielen anderen Ländern, innerhalb von drei Wochen ein Spenderherz bekäme, wäre Mara vielleicht noch am Leben. Denn genau drei Wochen lang mit dieser Pumpe ging es ihr ja gut“, sagt Maras Vater.
Tatsächlich ist der Mangel an Spenderorganen eines der größten Probleme der Transplantationsmedizin in Deutschland. Zwar ist hierzulande die Zahl der Organspenden leicht gestiegen: Nach Angaben der Deutschen Stiftung Organtransplantation spendeten 2025 insgesamt 985 Menschen nach ihrem Tod Organe – 32 mehr als im Vorjahr. Dennoch reicht das bei Weitem nicht aus. Im Jahr 2025 standen 8202 Menschen auf der Warteliste, 633 von ihnen starben, bevor für sie ein passendes Organ gefunden werden konnte.
Um auf das Thema Organspende aufmerksam zu machen, hat sich Carola Weber das weltweit bekannte Organspenden-Motiv tätowieren lassen, das die Bereitschaft zur Organspende symbolisiert.
Carola /46) und Markus (50) Weber haben ihre 17-jährige Tochter verloren, weil sie nicht rechtzeitig ein Spenderherz erhalten konnte. Die Tochter hatte einen schweren Herzfehler sowie eine Stoffwechselerkrankung. Sie stand auf der Liste für ein Spenderherz. Leider hat sie es nicht geschafft. Interview auf dem Lindenberg Friedhof in Siegen am Dienstag den 07.07.2026 Foto: Lars Heidrich / FUNKE Foto Services Bild: © FUNKE Foto Services | Lars Heidrich
Nach dem Schlaganfall wird Mara an ein sogenanntes Kunstherz angeschlossen. Dabei handelt es sich um eine mechanische Pumpe, die die Zeit bis zu einer Herztransplantation überbrücken soll. Doch Maras Körper wird immer schwächer. Nach dem Schlaganfall ist ihre rechte Körperseite komplett gelähmt, schlucken kann sie nur noch reflexartig. Hinzu kommt eine Lungenentzündung, weitere Stoffwechselprobleme sowie immer neue Kreislaufkrisen. Mara ist kaum noch bei Bewusstsein. Die Ärzte vermuten, dass sie noch weitere kleine Schlaganfälle erleidet.
„Es ist unglaublich schwer zu erleben, wenn es der eigenen Tochter Tag für Tag immer schlechter geht und immer weniger von ihr übrig bleibt“, erläutert Maras Vater. Die Familie kämpft bis zuletzt. „Wir haben uns an jeden Strohhalm geklammert, wollten die Hoffnung nie aufgeben. Aber irgendwann kommt selbst die Intensivmedizin an ihre Grenzen“, sagt Carola.
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Maras Eltern: „Der Verlust des eigenen Kindes ist brachial und vernichtend“
Schließlich erklären mehrere Ärzte, dass Mara aufgrund der schweren Hirnschäden nie wieder aufwachen wird. Nur das Kunstherz hält ihren Körper noch am Leben. Am 15. Dezember 2024 verabschieden sich ihre Eltern und ihre Geschwister von ihr. Danach schalten die Ärzte Maras Kunstherz ab. Sie stirbt mit nur 17 Jahren.
19 Monate sind seitdem vergangen und es gibt keinen Tag, an dem Maras Eltern nicht an sie denken. „Der Verlust des eigenen Kindes ist so schrecklich, so brachial und vernichtend. Dieser Schmerz ist mit nichts zu vergleichen. Aber wir müssen weitermachen. Das hätte Mara auch so gewollt. Denn sie war trotz aller Krisen ein unglaublich lebensfroher Mensch“, sagt Carola.
Für die Eltern ist aus der eigenen Tragödie inzwischen auch ein Appell geworden: „Alle Menschen müssen sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzen und darüber nachdenken, dass täglich Kinder, Jugendliche und Erwachsene sterben, weil sie nicht rechtzeitig ein Organ bekommen.“
Dieser Artikel wurde erstmals im Juli 2026 veröffentlicht.